أسر تتخلّص من «أجنة الثلاسيــميا» بالإجهاض في الخارج.. ومرضى يطلبون «الحق في الحياة»
لم يعد الصمت تجاه مرض الثلاسيميا أمراً مقبولاً، فالمرض يفتك بأجساد عشرات المرضى سنوياً.. ويحولهم الى «موتى على قيد الحياة».
شباب في أجمل سنوات العمر، حوّلهم الثلاسيميا الى «هياكل عظمية» حبيسة المنازل أو ممدة بصورة شبه دائمة على أسرّة المستشفيات، يعانون آلام المرض وآلام رفض المجتمع لهم، المؤسسات الحكومية والخاصة ترفض توظيفهم لاعتقادها أنهم غير منتجين، والعائلات لا تقبل طلبات زواجهم، لأن «أعمارهم قصيرة».
حالات طلاق وأزمات اجتماعية ونفسية ومالية تعرضت لها أسر لوجود ابن أو أكثر حاملين لهذا المرض، نساء هجرهن أزواجهن هرباً من مسؤولية رعاية اطفال مرضى، وأباء اهملوا أبناءهم المرضى وتركوهم في عهدة المستشفيات «فهم في النهاية موتى».
أسر اضطرت الى مغادرة الدولة والسفر الى دول تسمح بـ«الاجهاض» للتخلص من جنين أظهرت الفحوص ابتلاءه بالثلاسيميا.
وأسر طافت العالم شرقاً وغرباً وأمضت سنوات متنقلة بين المستشفيات الكبرى في اوربا وأميركا وشرق آسيا بحثاً عن علاج شاف يُنهي معاناة أبنائها وينقذهم من هذا «المرض القاتل».
دراسات بحثية موثقة أظهرت أن جينات «الثلاسيميا» تختفي في أجساد 45% من سكان الإمارات، ما يعني أن الدولة ستشهد انجاب أعداد كبيرة من المرضى.. وتولد معهم العديد من الأزمات الصحية والاجتماعية والنفسية.
«الإمارات اليوم» تواصل سلسلة تحقيقاتها عن «الثلاسيميا»، أملاً في أن تصدر قرارات حكومية حاسمة تتصدى لهذا الوباء.
في عام 2006 أصدرت الإمارات قانوناً يلزم بإجراء فحوص ما قبل الزواج، لاكتشاف المصابين بالأمراض الوراثية وفي مقدمتها مرض الثلاسيميا.
وظن كثيرون من المعنيين بمواجهة مرض الثلاسيميا أن القانون سيسهم في الحد من انجاب أطفال مرضى، لكن الواقع كان له رأي آخر.. فمعدلات انجاب مواليد مصابين بالمرض لم تتغير، بل إن بعض المختصين يؤكدون أن العدد في تزايد، فالقانون يلزم بالفحص الطبي لكن لا يمنع زواج المرضى، وكثير من المقبلين على الزواج من حاملي جينات الثلاسيميا يقررون استكمال زواجهم، بدافع العاطفة، أو لأنهم انتهوا من حجز قاعات الزفاف، وأعدوا بيت الزوجية، ومن الصعب التراجع عن كل هذه الاجراءات.
هؤلاء الذين اقبلوا على هذا الزواج رغم علمهم بالمرض، يكتشفون بعد فترة أنهم «ارتكبوا جريمة في حق أنفسهم وحق أبنائهم»، وفق ما تقوله المديرة التنفيذية لجمعية الإمارات للثلاسيميا، خالدة خماس، لـ«الإمارات اليوم».
وتضيف خماس: «بعد إنجاب طفل مريض بالثلاسيميا، تدخل الاسرة محنة البحث عن مركز للعلاج، وهو أمر صعب، اذ ان الدولة لا يوجد بها سوى مركزين فقط متخصصين في العلاج: الاول في دبي، والثاني في الفجيرة. ومع كل وخذة إبره يتعالى صراخ الرضيع المريض، وتتعالى معه آلام الأبوين وهما يريان مولودهما وقد حاصرته أكياس الدم والدواء. وبمرور الايام يصبح هذا الطفل زائراً دائماً للعيادات ومراكز العلاج، مخلفاً معاناة كبيرة لوالديه اللذين يطوفان به المستشفيات ويهملان وظائفهما وبيتهما».
الإجهاض في الخارج
وتقول خماس: «هذه المعاناة تدفع بعض الأسر الى التوقف عن إنجاب طفل آخر خوفاً من اصابته بالثلاسيميا، أو الاتجاه لقرار الإجهاض إذا ما اكتشفت أن الجنين مصاب بالمرض».
وتوضح: «الفحوص الطبية المتقدمة التي تجرى للأجنة في الدولة أصبحت قادرة على اكتشاف الجنين المريض بالثلاسيميا، وحين يعلم الابوان بأنهما على اعتاب إنجاب طفل مريض تظلم الحياة في اعينهم، ويسلك البعض قرار الإجهاض، ولأن قوانين دولة الإمارات لا تجيز الإجهاض، تتجه بعض الاسر للسفر الى الخارج، بحثاً عن مستشفيات تجيز الإجهاض، وتعود الأم الى الدولة بعد التخلص من جنينها المريض».
وتقول خالدة، التي يلقبها المرضى بـ«أم الثلاسيميا»، إن الاجهاض اصبح الحل البسيط والسريع للأسر، بينما يتجه آخرون الى قرار آخر اكثر صعوبة يتمثل في إهمال الاطفال المرضى، فبعض الآباء ممن لديهم أكثر من طفل، يعتبرون ابنهم المريض (مصيره الموت القريب)، لذلك يهتمون بالابناء الأصحاء، ويلقون بأبنائهم المرضى في المستشفيات.
وتروي أن بعض الآباء لم يعودوا يتحملون عناء الرعاية الصحية لأبنائهم، ولم يعودوا يطيقون التردد على المستشفيات بحثاً عن وحدات الدم اللازمة لبقاء أبنائهم على قيد الحياة، فيتركون أبناءهم الصغار دون علاج، ولا يلزمونهم بتناول الدواء، ويتركونهم فريسة للمرض يفتك بأجسادهم الصغيرة.
الى جانب ذلك، سجلت جمعية الإمارات للثلاسيميا العديد من حالات الطلاق لأزواج قرروا الانفصال عن زوجاتهم للهروب من أسرة أنهكها مرض الابناء بالثلاسيميا، وحالات أخرى قرر فيها الأزواج هجر بيوتهم وترك أبنائهم المرضى في رعاية الزوجات.
وتشير خماس الى أن جمعية الإمارات للثلاسيميا تسعى الى علاج مثل هذه الحالات الاجتماعية، وتعمل على مساعدة المرضى على تلقي العلاج المناسب، وتحرص على تهيئة آباء وأمهات لتقبل طبيعة أمراض أبنائهم.
مرض لعين
(مريم. ص)، واحدة من الحالات التي اتخذت قرار الإجهاض، حتى لا تستقبل اسرتها طفلا مريضا بالثلاسيميا، وعن تجربتها تقول «رزقنا الله بطفل في العام الاول لزواجي، وبعد ولادته بفترة قصيرة اكتشفت أنه مصاب بالثلاسيميا».
وتضيف «كنت أعلم انا وزوجي أننا حاملان لجينات الثلاسيميا، لكننا لم نقدر انه مرض صعب وأن ابناءنا سيعانون طوال حياتهم بسبب هذا المرض اللعين».
وتكمل «عانيت كثيراً مع ابني في البحث عن علاج، واصبحت أنا وهو سكاناً دائمين في المستشفيات، ويوماً تلو الآخر تزداد معاناتنا مع المرض الذي يهدده بالموت».
وروت مريم أنها في حملها الثاني أجرت فحوصاً اثناء الحمل، وهي فحوص تجرى الآن في مستشفيات اماراتية تكشف ما إذا كان الجنين مصاباً بمرض الثلاسيميا، وكانت «المفاجأة الصادمة لي أن طفلي الثاني مصاب أيضاً بالمرض نفسه».
وتضيف «بعد تفكير طويل انا وزوجي، قررنا إجراء الاجهاض في الخارج، عملاً بنصيحة آخرين مروا بالتجربة نفسها، حتى لا ننجب طفلاً آخر يعيش حياة مؤلمة قاسية مثل شقيقه نعاني فيها العذاب والألم».
هجر التعليم
الأمر لا يقتصر على الاجهاض وحالات طلاق وهجر، بل هناك كثير من المعاناة النفسية والاجتماعية التي يتعرض لها المريض سواء كان طفلا أو شابا، بحسب الاخصائية الاجتماعية في مركز دبي للثلاسيميا فاطمة السواد.
وتروي السواد أن كثيراً من المرضى لا يكملون تعليمهم لأسباب صحية واجتماعية، فمصابو الثلاسيميا يعانون من هزال في اجسادهم، وبطء في النمو، ما يجعل قامتهم أقل طولاً من أقرانهم، وهؤلاء للاسف يتعرضون للسخرية من زملائهم في الدراسة، وبسبب هذه السخرية يمتنعون عن الذهاب للمدارس.
ولأن المريض لا يستطيع الحياة دون تلقيه تبرعات بالدم كل ثلاثة اسابيع، فالمرضى يضطرون للتغيب عن مدارسهم والتوجه للمستشفيات للحصول على جرعات الدم، وبسبب هذه الضغوط يضطر مرضى الى ترك التعليم نهائياً.
وتضيف السواد: نعاني كثيراً من مرضى ملوا العلاج الذي يلازمهم طوال حياتهم، لذلك لا يحرصون على تناول الدواء، ما يتسبب في تراجع حالاتهم الصحية كثيراً.
وتشير الى ان هؤلاء يعانون الاكتئاب ويشعرون باليأس من الحياة، ويهملون في الحصول على العلاج، ونحن نعمل دوماً على إقناعهم بالتمسك بالامل.
نريد الحياة
في جمعية «الإمارات للثلاسيميا» قصص لمرضى يعانون آلاماً نفسية واجتماعية كبيرة.. التقينا شباباً قالوا إن «المجتمع يعتبرهم أمواتاً.. لكنهم يريدون الحياة».
حسن سعيد.. شاب في العقد الثالث من العمر، يقول «كلما قرأت إعلاناً عن وظيفة أكون من اوائل المتقدمين، وكثيراً ما اجتزت مقابلات التوظيف بنجاح لكن ما إن يعلم مسؤولو التوظيف أنني مصاب بالثلاسيميا، يتم إلغاء قرار توظيفي».
ويضيف «تعرضت لهذا الموقف كثيراً، ومعي عشرات الحالات الاخرى لمرضى يعيشون على اعانات وزارة الشؤون الاجتماعية لأنهم لا يجدون من يقبل توظيفهم».
الأمر نفسه تكرر مع المريض خالد علي (37 عاماً) الذي يرى أن المجتمع يعامل مرضى الثلاسيميا بوصفهم اشخاصاً غير منتجين، وهو أمر غير صحيح، فالمريض اذا ما التزم بالعلاج يمكنه أن يؤدي عمله بكفاءة عالية.
ويقول علي، الذي تحدث لـ«الإمارات اليوم» وهو على سريره في المستشفى: «أحرص على الانتظام في العلاج لأهرب من المضاعفات الصحية الخطرة، والحمد لله سلمت من مضاعفات هذا المرض، وأعيش حياتي بصورة شبه طبيعية».
ويضيف: مثل غيري من الشباب اتمنى أن أجد وظيفة تساعدني على مواجهة اعباء الحياة وتكوين أسرة، لكن للاسف باب الوظيفة مغلق أمام جميع المرضى.
ويبدي خالد اسفه لأنه يعيش على اعانه من وزارة الشؤون الاجتماعية، ويقول «أنا وكثيرون غيري من المرضى قادرون على العمل، ونتمنى أن نجد جهات توافق على توظيف المرضى».
تأخر زواج المريضات
ويتفق معه سعيد العوضي، وهو عضو الرابطة الدولية للثلاسيميا، مؤكداً ان بعض مصابي الثلاسيميا تم توظيفهم، وأثبتوا كفاءة في العمل وترقوا الى درجات عالية.
ويضيف «تواصلت مؤسسة سلطان بن خليفة الإنسانية والعلمية مع جهات عدة لتوظيف مرضى، ووافقت بعض الجهات على توظيف أكثر من شخص، وبمرور الشهور اثبت هؤلاء المرضى أنهم ناجحون في اعمالهم، ما يدعونا للمطالبة بالتعامل مع مصابي الثلاسيميا بوصفهم أناساً منتجين».
ويقول العوضي: للاسف كثير من الاسر الإماراتية ترفض تزويج بناتها لشباب مرضى، حتى لا تقاسي بناتهم في رحلة علاج الزوج.
وتابع «كثير من الشباب اضطروا لاصطحاب أطباء الى أهالي الفتيات، حتى يشرح الاطباء أن الشاب المريض اذا تزوج فتاة غير مريضة ولا تحمل جينات الثلاسيميا، فسينجبان أطفالاً غير مرضى، لكن في كثير من الحالات يكون الرفض هو الرد الوحيد».
ويشير العوضي الى ارتفاع نسبة عدم الزواج بين الإناث المصابات بالثلاسيميا، ويقول «للاسف الكثير من الفتيات المريضات اقترب عمرهن من الـ30 عاماً، ولم يتزوجن، وهو أمر يحملّهن وأسرهن عبئاً نفسياً كبيراً، ويدخل كثير من الامهات في نوبات حزن شديدة لعدم زواج بناتهن».
وطالب العوضي الجهات الحكومية بأن تتخذ إجراءات جادة وقوية «تحد من إنجاب اطفال مرضى، وفي الوقت نفسه تلتفت الى المرضى الذين وصلوا الى مرحلة الشباب ويعانون الكثير من المشكلات».
عذاب طول العمر
في إمارة رأس الخيمة، كانت المريضة منال البلوشي (26 عاماً) تتنقل بين أروقة مستشفى عبيدالله في انتظار موعد علاجها. وتقول منال: كثير من المرضى في الدولة يحتاجون الى مراكز متخصصة لعلاجهم، فمرضى رأس الخيمة يعالجون في عيادة للثلاسيميا حتى عمر 12 عاماً، وحين يتعدون هذا العمر يتم نقلهم للعلاج في قسم الامراض الباطنية في المستشفى.
وتابعت «المرضى يحتاجون لعلاج متخصص، وفحوص دورية للوقاية من مضاعفات مرض الثلاسيميا التي تهدد القلب والكبد، والعلاج في اقسام الأمراض الباطنية لا يوفر هذا المستوى من العلاج».
وتبدي منال وهي طالبة جامعية، حزنها لأن كثيراً من الشباب معها في الجامعة لا يعرفون شيئاً عن مرض الثلاسيميا، وكثير من الأسر ما زالت تقبل على الزواج رغم أنها حاملة للمرض.
وأضافت «قديماً لم يكن هناك فحوص طبية كافية، لذلك كان يتزوج حاملو المرض، لكن الآن لا أحد لديه عذر، فمن يثبت أنهما حاملان لجينات الثلاسيميا عليهما التراجع عن الزاوج حتى لا ينجبا أطفالاً مرضى يعانون العذاب طول العمر».
التبرع بالدم.. لإنقاذ حياة المرضى
أطلقت «الإمارات اليوم»حملة دعت من خلالها للتبرع بالدم لإنقاذ مرضى الثلاسيميا، الذين واجهوا في فترات عدة نقصاً في الدم.
وانطلقت الحملة عام 2012، ومازالت مستمرة حتى اليوم، ومنذ انطلاقها وفرت كميات الدم المطلوبة لمرضى الثلاسيميا.
وفي ديسمبر من كل عام تقام الحملة ومن خلالها يتم الدعوة للتبرع بالدم، بالتزامن مع الاحتفالات باليوم الوطني.
وتؤكد مديرة مركز دبي للتبرع بالدم الدكتورة ليلى الشاعر، أن المركز بحاجة دائمة للتبرع، ويذهب 40% من الدم المتبرع به الى مرضى الثلاسيميا.
انتشار الثلاسيميا بالإمارات وعُمان والسعودية
كشف المركز العربي للدراسات الجينية أن 45% من سكان الامارات حاملون للجينات المسببة لمرض الثلاسيميا، أو مصابون بالمرض.
وقال المنسق العلمي للمركز الدكتور عبدالرزاق حمزة، إن دراسات أجريت حول نسبة الاصابة في الخليج، من بينها دراسة أجراها اختصاصي اعتلالات الهيموجلوبين ايرول باسيل، الذي انتهى الى أن 16.5% من سكان الإمارات مرضى بـ«الفا ثلاسيميا» و8.7% مرضى بـ«بيتا ثلاسيميا». وذكر المركز التابع لجائزة حمدان الطبية في دبي، أن 39% من سكان عمان مصابون بـ«الفا ثلاسيميا» وفي السعودية يعاني 28% من سكان القطيف من «الفا ثلاسيميا» والنسبة بالاحساء 16.3%.
«جمعية الثلاسيميا» تطالب بمركز لزراعة النخاع في الدولة
طالبت جمعية «الإمارات للثلاسيميا» بإنشاء مركز متخصص لعلاج لزراعة النخاع باعتباره العلاج الوحيد لمرضى الثلاسيميا.
وقال نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية عبدالباسط مرداس، إن بعض الحالات سافرت إلى الخارج وأجرت عمليات زراعة نخاع، ونجحت هذه الجراحات في شفائهم من المرض.
ويضيف «هذه الجراحات مكلفة جداً، إذ تزيد كلفتها على مليون درهم للمريض الواحد، وأحياناً تزيد النفقات على ذلك بكثير، الى جانب ان المريض يقضي فترة قد تزيد على سنة بعد العملية للتأكد من شفائهب.
وتابع اإقامة مركز لزراعة النخاع في الدولة ستعطي الأمل لكثير من المرضى في الشفاء».
مطالب بإلزام الفحص لطلاب الثانوية
دعا متخصصون في علاج الثلاسيميا الى إجراء فحوص طبية على طلاب الثانوية لاكتشاف حاملي الثلاسيميا.
وقالوا إن قانون فحوص ما قبل الزواج لم يثبت فاعليته، لأن الفحص يتم قبل الزواج بأيام، وكثير من حاملي المرض لا يتراجعون عن الزواج، وينجبون أطفالاً مرضى.
وقال المستشار الطبي للجمعية الدكتور عصام ضهير، إن «الجمعية طالبت بإصدار تشريع يلزم بإجراء فحوص ما قبل الزواج للطلاب في مرحلة التعليم الثانوي». وأضاف «إذا علم الطالب أنه حامل لجينات الثلاسيميا، فقطعاً سيمتنع عن الارتباط بفتاة تحمل الجينات نفسها، ما يقلل من إنجاب مرضى».
نقص الإحصاءات يعرقل العلاج
على الرغم من استقبال المستشفيات لعدد كبير من المواليد مصابي الثلاسيميا سنويا، الا أنه لا يوجد إحصاء حكومي دقيق يوضح عدد المصابين بالمرض في الدولة.
ودعت جمعية الإمارات للثلاسيميا الى إنشاء قاعدة بيانات لرصد عدد المرضى، ما يسهم في وضع خطط العلاج والمتابعة الصحية بصورة مثلى.
وقالت عضو مجلس إدارة الجمعية والمدير التنفيذي خالدة خماس، إن الدولة تعاني عدم وجود قاعدة بيانات ترصد حجم المصابين بالمرض، ما يعد سبباً رئيساً في عدم اتخاذ إجراءات صحية قوية للتصدي للمرض، ويعد سبباً في عدم وضع خطط علاجية شاملة.
